台灣血友病患者 近半未就醫

怡文

台灣血友病患者 近半未就醫

2014/07/14  
【聯合晚報╱記者李樹人╱台北報導】

「媳婦種不好，害我金孫得病！」宛如本土連續劇情節，在得知孫子罹患血友病後，陳家婆婆就要求兒子離婚，以免陳家無後。健保署統計，國內約1100名患者領有血友病重大傷病卡，卻有近500人未就醫，主因之一為擔心家醜外揚。

儘管台灣第一個血友病治療中心已成立30年，但許多人對於血友病患仍存有歧見，台中榮總罕見疾病暨血友病中心主任王建得表示，血友病為母系遺傳性疾病，部分夫妻因此離異，讓人遺憾。

台大醫院血友病中心今天慶祝30周年，血友病友合唱團唱出優美歌聲，更有多名小學病童表演滑板，動作靈活，以實際行動告訴外界，只要預防性治療，血友病患與一般人沒兩樣。

台大榮譽教授沈銘鏡指出，血友病是一種先天性的凝血因子缺乏，以致容易出血的遺傳疾病！台灣約有1100多名病患，以重度患者居多。如未妥善治療，關節肌肉病變，恐不良於行。

健保署於1995年將血友病列為全民健康保險重大傷病，大幅減輕醫療負擔，提升醫療照護品質。今年7月1日起，健保署擴大重度血友病預防性治療範圍，重度成人患者也納入健保給付。

王建得指出，重度幼兒血友病患如未接受治療，一旦出血，關節軟骨就容易病變變形，因此，健保署早已提供預防性投藥治療。本月起重度成人患者也可接受預防性投藥治療，有助於提升病人生活品質。

王建得表示，血友病患幾乎都是男性，患者母親帶有致病基因，女兒不會發病，但可能將疾病傳給下一代。不少公婆為此要求兒子離婚，事實上，透過產前篩檢，就能避免產下血友病童。