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5歲童罹怪病 自費治療1針20萬元

5歲童罹怪病 自費治療1針20萬元

公共電視  2015-04-01 20:00

台中一名5歲的劉小妹妹被診斷罹患罕見疾病,全身無力、癱瘓在床、無法活動,目前只能施打抗凝血的特殊藥劑來減緩症狀。不過劉小妹的病因為沒有被列入國內的罕見疾病補助,所以打一針需要自費20萬元,目前已經花100多萬,現在已經無力負擔。

雖然是簡單的抬手和拉腿的動作,對劉小妹來說可是相當吃力,一旁的媽媽一面幫女兒復健,一面給他加油打氣。

==劉小妹母親==

做運動舒服多囉

3...4...好

腳可以自己變換

就算是一點點的動作,或是簡單的表情,對家屬來說都是很大的進展,小小的手吃力拉著玩偶,眼神相當無助,劉小妹妹四肢無力,無法說話,爸爸媽媽只能不斷加油打氣,劉小妹是罹患罕見的是惡性萎縮性丘疹病,不僅全身無力,也癱瘓在床無法活動,而這種病症,需要施打抗凝血特殊藥劑,舒緩症狀,但施打一針要20萬元,龐大的醫藥費,讓劉家人喘不過氣。

==劉小妹父親==

光照顧病人 已經心力交瘁

那現在我

就它罕病名單

沒列入公告部份

我另外還得要自己

到處去奔波(籌錢)

就是這瓶小小的藥劑,一針施打一瓶就要20萬,一個月得打兩次,三個月已經花了一百多萬,家屬實在喘不過氣,向國健署申請罕病補助,不過至今都還沒消息,讓家屬好心急。

==劉小妹母親==

我們真的好希望

她趕快好起來 這三四個月

我們覺得很無助

讓我們心力交瘁

一方面是這疾病 變化很快

甚至到昏迷

==國健署健康科長 陳麗娟==

目前這個藥的適應症

不包含這個病 因為

這個藥 是用來治療其他疾病

國建署強調這款藥劑,還沒證實可以治療劉小妹的症狀,將在六月近一步研議,不過家屬希望,國健署可以幫幫忙,給這個五歲的女孩長大的機會。

記者 林健生

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