【惡性萎縮性丘疹病】女兒得病！藥劑1針20萬 爭取納罕病...

小璇

【惡性萎縮性丘疹病】女兒得病！藥劑1針20萬 爭取納罕病、補助

TVBS圖文  2015-04-01 13:54  

台中一位5歲的劉小妹妹，得了惡性萎縮性丘疹病，去年11月發病後，就一直躺在床上無法動彈，爸媽為了救女兒必須負擔一針20萬的藥劑，而他們積極爭取，希望把這項疾病納入罕見疾病，爭取醫療補助，但目前國健署說，這項疾病的用藥臨床經驗有限暫時不會納入，如果醫師可以提出用藥後的實證會討論納入罕見疾病。

5歲的劉小妹妹躺在床上，靠著鼻胃管進食，手腳都沒辦法動只能眨眨眼睛，回覆媽媽的話劉小妹妹得的是「惡性萎縮性丘疹病」全球不到300例，還沒發病前劉小妹妹活潑好動，在遊樂場玩得好開心，但在去年11月發病之後，她多次腦中風頭部還動了2次手術，讓家人非常擔心！

劉媽媽：「病情發展的很快，我們服用藥物已經2個月了，女兒在病情上面可以看出一些神精學上面是有療效的！」

劉媽媽說女兒得的惡性萎縮性丘疹病，在台灣還不能申請罕見疾病，也無法領重大傷病證明卡，為了救女兒夫妻倆每個月咬牙自費打針，藥劑打一針約20萬一個月要打2次花40萬，已經打了7劑共花140萬元，女兒施打藥劑後也不再流口水手也慢慢可以活動，但還沒辦法自己下床，吃東西都需要協助。

劉媽媽：「我們很希望目前醫院幫我們申請罕病通過，而且列入公告，讓我們能夠取得健保署重大傷病的資格，進而有醫療上的補助。」

女兒發病後劉爸爸四處奔波，但申請罕見疾病，萬分之一的盛行率是必要條件還得通過審查會議，而且不得有人為外在以及後天因素影響，也不可以是癌症，針對劉小妹妹的個案，罕見疾病基金會中部主任陳虹惠表示，目前已經有跟醫院、藥商溝通評估，會補助1到2劑的經費同時協助納入罕見疾病。

罕病基金會中部主任陳虹惠：「(國健署)前2天也是回覆我們說，可以在他們小委員會之前可以再做一個資料的補件(治療狀況)，這個部份我們都有在做協助。」

國健署罕見疾病及藥物審議會醫療小組，2月開會時決定暫時不納入，如果醫師能夠提出用藥的實效證明，會再確認是不是要把這項疾病納入。