民代籲迪喬兒症孩童納入醫療給付

芃羽

民代籲迪喬兒症孩童納入醫療給付

2015-03-26 20:26:09 聯合報 記者胡宗鳳╱即時報導


      
高雄市立委許智傑與高雄市議員蕭永達今天偕同4對罕病兒家長在高雄市議會召開「別讓罕病兒哭泣」記者會，為迪喬兒症孩童與家長請命，希望迪喬兒症野能夠一童納入罕病的醫療給付範圍，減少家長的醫療負擔，也讓迪喬兒症小孩能夠受到妥善照顧。

立委許智傑指出，每4000的孩童就會有一名罹患有迪喬兒症，這類的罕病兒生長明顯比一般兒童來的瘦小，因為一般人對於此類疾病的認知較缺乏，也導致這類孩童在學校同儕間較常受到霸凌。

蕭永達提到，由於此類孩童的治療黃金時期是在7歲之前，每天需要施打生長激素，促進孩童的生長，才能夠和一般孩童有一樣的生長外貌，但是由於醫療費用過於龐大，也使得罹病的孩童父母無法負擔，導致孩童無法得到妥善治療。

立委許智傑也將提案修正罕見疾病法，將迪喬兒症孩童納入罕見疾病法中，讓孩童能夠得到妥善照顧。

高市議員蕭永達（左二起）、立委許智傑昨天召開「別讓罕病兒哭泣！請讓迪喬兒症孩童納入醫療給付」記者會，呼籲政府重視病童需龐大醫療費問題。圖／立委許智傑辦公室提供