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罕病"迪喬兒症" 發育遲緩.免疫系統差

罕病"迪喬兒症" 發育遲緩.免疫系統差

公共電視  2015-03-26 20:00

有種叫迪喬兒症的罕見疾病,病童因為染色體異常,生長速度慢,免疫系統也很弱,需要從小打生長激素才能改善,一個月治療費超過10萬,不過健保對生長激素療法的給付條件相當嚴苛,今天就有多位病童家長出面請命,希望修法幫助他們。

頭綁蝴蝶結的乖乖,已經是4歲的姊姊,但個子看起來和只有1歲多的妹妹差不多,因為罹患罕見疾病迪喬兒症,她不只長得慢,容易生病,還常因為低血鈣,動個不停就是無法正常睡眠,26日爸媽帶著她,跟其它的病友一起向立法委員請命,希望獲得治療的機會。

==病童乖乖媽媽==

大概(出生)一個月左右

拿到報告就確診是了

但是她在入院的第二天

應該是說當天的晚上

就已經被插鼻胃管餵食

因為先天發育不全,迪喬兒症的小朋友從小受病痛折磨,但可以透過每天施打生長激素,慢慢回復到接近一般小朋友的健康,只是醫藥費每月動輒數萬元到十幾萬元,現場的家長希望爭取健保給付,卻都無法通過。

==病童多多媽媽==

規定兩年內身高不能長超過多少

兩年內要診的一些程度都要先有

而且還要在病例上

每兩個月都要留記錄非常繁瑣

有的病童已經9歲,身高只有93公分,同樣無法通過審查,家長更在小孩上學後,開始遭遇歧視霸凌的問題。

==病童緯緯媽媽==

他不想提(被迫)脫衣服的事情

我就慢慢問 慢慢哄

班上男生不相信我是男生

他們認為我(個子小)是女生

根據統計,迪喬兒症發生率約四千分之一,台灣可能有數千名病童,立委承諾盡速修改罕見疾病法,把迪喬兒症納入給付範圍,也希望政府在法案未通過前,盡力協助弱勢家庭的病童。

記者 王介村 許政俊 高雄報導

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