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自體顯性多囊性腎臟病、泡泡腎、多囊腎治療新藥 健保給付

自體顯性多囊性腎臟病、泡泡腎、多囊腎治療新藥 健保給付

台灣新生報 2019/08/26 00:00

阿勝(化名)在18歲時迎來了一份沉重的成年禮「多囊腎」。阿勝父親是一名多囊腎患者,從囊腫疼痛到透析治療的辛苦都已經歷過了,所幸目前已經移植到新的腎臟,維持著新的生活,但這二分之一的機率阿勝卻沒能躲過。在阿勝18歲那年,父母告知了他這個家族遺傳的疾病;多囊腎病友阿勝開始注重健康飲食、運動、定期回診,為的就是希望能延緩惡化的時程。衛生福利部雙和醫院院長吳麥斯表示,去年6月,多囊腎新藥正式取得藥證,讓許多病患都再次燃起希望,但礙於治療的費用高昂又使病患再次的卻步,直到今年7月新藥正式通過健保給付,才真正的讓病患看到曙光。

衛生福利部雙和醫院院長吳麥斯表示,台灣慢性腎臟病人超過三十二萬人,需長期透析人數達八萬多人。而自體顯性多囊性腎臟病(Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease,ADPKD)(俗稱泡泡腎或多囊腎)是最常見遺傳性腎臟疾病,大約每四百至一千個人中就有一位人患有此病。

多囊腎是一種遺傳性疾病,有高達二分之一的遺傳機率,初期沒有明顯的徵狀,通常在20、30歲左右都不會感到不適,超過半數的在邁入40歲後腎功能開始急遽惡化。隨著囊泡的不斷增生,腎功能持續衰退,最終恐導致腎臟衰竭,需要進行血液透析或腎臟移植。

多囊腎患者最為常見的症狀是腎臟出現許多囊泡而導致腎臟腫大,較嚴重者甚至可自行觸摸到腫塊、受其壓迫而造成腰部、腹部的痠痛、高血壓;而泌尿道系統常見的表現為血尿、蛋白尿、泌尿道感染、尿道結石等。

吳麥斯院長最後提醒,如家族有多囊腎疾病病史,應及早檢查追蹤,讓病情更有效控制,而病友在治療期間仍應特別注意,若有任何不適,都應即時和醫師討論,千萬不可輕忽。

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