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脊髓空洞症婦人以斑斕色彩加味人生

脊髓空洞症婦人以斑斕色彩加味人生

台灣新生報 2019/05/09 00:00

60歲吳淑真女士六年前因走路鞋子常掉落,洗澡時腳趾發麻,就醫開刀四次症狀仍未好轉,原來是罹患罕病「脊髓空洞症」,她坦承臥床期間,「人生彷彿只剩天花板」,但仍堅持創作出一幅幅色彩斑斕的畫作,奇幻畫風被大學美術科系教授譽為「台版畢卡索」,日前因呼吸困難再就醫,術後宛如重生,直說:「要畫到不能動為止!」

吳女士回憶發病前,經常在家拖地跌倒,但起身後不覺疼痛,原本不以為意,直到六年前走路時,鞋子會不自主掉落,洗澡時腳趾發麻,起初赴骨科檢查認為是脊椎受傷,開刀後卻導致步行困難,轉赴神經外科檢查,判斷是脊椎長瘤造成,只是醫師擔心開刀後恐造成癱瘓,遲遲不敢動刀。直到她痛得難以忍受,緊急安排治療開刀,這才確診為罕見疾病「脊髓空洞症」,只是術後病情仍未好轉,甚至變本加厲,讓她痛不欲生。

即便身體狀況不佳,愛作畫的她仍報名參加新莊社區大學學畫,當時他必須緊抓樓梯扶手,步履維艱地走向四樓教室,因此僅上了一學期不得不放棄,並斷絕所有聯繫,直到去年夢到一個聲音要她振作起來,不可以躺著等死,醒後吳小姐想到過去上課的啟蒙老師,再度拾起畫筆,開始創作;朋友並為她辦生命創作展,吸引國內治療「脊髓空洞症」權威、亞大醫院神經外科林志隆主任的關注目光。

日前吳女因脊髓積水壓迫胸椎導致呼吸困難,幾乎要放棄創作,她轉而向院方求助,林志隆立即安排開刀,術後吳女士呼吸恢復順暢,且可行走將近100公尺,令她喜出望外,發願「出院後要透過畫作感動更多病友」。

林志隆則表示,患者先前接受多次手術,「神經已像麵線糊在一起」,歷經8小時開刀時間,終於將逾80條神經逐一剝離,並保留血管,術後隔天患者腿部力量和痛覺恢復,再搭配針灸治療2周後可拄拐杖行走。林志隆提醒,脊髓空洞症因診斷不易,且治療上相當困難,若出現手腳痠麻、四肢無力、行動困難等症狀,務必立即赴醫檢查,術後有8成患者症狀會趨於穩定。
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