【乾癬】因為我們對這個病的誤解 他窩在車上睡了20年

如夢

因為我們對這個病的誤解 他窩在車上睡了20年

好醫師新聞網 2017/12/10 17:07

好醫師新聞網記者游尚智／花蓮報導

根據統計，全世界大約有一億二千五百萬人患有乾癬，罹患乾癬20年的病友童瑞祥表示，自己是全身都有症狀，不只是皮屑的問題，皮膚一碰都會流血，睡覺起床看到滿床的皮屑跟血跡，讓他無法面對人群及家人，自己一個人躲到車上睡了快20年，而且把頭髮留長也不是為了時髦或者帥氣的原因，只是希望能遮住頭皮上的乾癬。一直到今年年初接受最新的標靶治療，才開始恢復自信。

「有時候睡覺起來，床單上都是皮屑跟血。」乾癬病友童瑞祥說出了許多病友的辛酸經歷。十二月十日上午，花蓮慈濟醫院舉辦世界乾癬日衛教講座暨乾癬病友會，邀請超過五十位病友及家屬共同參加。花蓮慈院皮膚科主任洪崧壬表示，乾癬是體質上的問題，不是傳染疾病，而且是可以被治療的疾病，呼籲病友們要勇敢接受治療，也希望民眾不要用錯誤的觀念去看乾癬這個疾病。

「由內而外，顛覆乾癬，薪火相傳，全面啟動！」台灣乾癬協會理事長柯怡謀、秘書長王雅馨帶頭呼出今年世界乾癬日(World Psoriasis Day)的口號。柯怡謀理事長表示，世界乾癬日是從2004年開始舉辦的國際性活動，為全世界超過一億二千五佰萬的乾癬及乾癬性關節炎病友而發聲，每年的第四季開始由世界各地不同的病友組織發起串聯，今年透過全台聖火的傳遞，讓大家知道乾癬病友需要被支持，也提醒病友們要跟醫護團隊配合，不要嘗試沒根據的偏方。

世界乾癬日衛教講座暨乾癬病友會中，特地邀請了花蓮慈院皮膚科主治醫師陳志斌 、風濕免疫科主治醫師潘郁仁，以及營養科營養師邱文萱，為病友及家屬介紹最新的治療方式與飲食秘訣。陳志斌醫師表示，乾癬並不是只會發生皮膚上的症狀，還有可能在眼睛（虹膜炎）、指甲、關節、腎臟、肝臟等部位造成影響，所以，病友要積極與醫師溝通配合，才能順利戰勝乾癬。

「因為乾癬，我在車上睡了快20年」，為了戰勝乾癬，童瑞祥每次都從屏東來到花蓮看診，童瑞祥表示，一定要好好的配合醫護團隊的治療，真的很感謝包含洪崧壬醫師在內的所有醫護團隊，之前乾癬發作最嚴重的時候，他是靠音樂來抒發情緒，現在身上的症狀都好了，音樂風格也變得輕鬆愉快。

洪崧壬主任表示，乾癬病友常常會合併其他的共病，加上外觀的改變，讓他們在求職、社交上都常常遇到困難，所以，希望能透過病友會與病友協會的平台，讓更多人正確了解乾癬，也讓病友知道除了傳統的口服藥物、外用藥物、照光治療，現在還有新的生物製劑與標靶療法，都能幫助病友克服疾病帶來的困擾。