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「兒童安寧 讓失子家庭生死相安」

「兒童安寧 讓失子家庭生死相安」

聯合新聞網 2016/08/01 06:30

「應該推動兒童安寧。」圓神出版創辦人簡志忠曾經歷失去愛女的傷痛,他說,兒童安寧可以讓痛失孩子的家庭「生死兩相安」。

「雖然已是廿八年前,但現在講起來仍是傷痛。」簡志忠現有一兒一女,但事實上他有三個孩子,長女五歲時因罕見疾病過世。

他說,孩子罹患罕見下視丘病變,兩歲多發病,臨終前因呼吸困難,他不願氣切,跟太太輪流用手廿四小時托著孩子的下巴,讓孩子勉強呼吸。

回想孩子臨終前那段日子,簡志忠說,每次女兒抽痰都看到血,自己的心也跟著滴血,只要孩子眉頭一皺,他就痛苦。雖然孩子生病多時,但當送到加護病房搶救時,仍無法接受,在病房外咆哮,「死在哪個醫師的手上,我就告誰」。

當時他除請全天候看護,還與太太輪流照顧,醫師要為孩子氣切、剃頭髮,他都不肯,「我要孩子醒來時漂漂亮亮的」;但孩子躺在床上幾乎沒知覺,靠灌食、抽痰及導尿,折騰了幾個月,最後還是走了。

他表示,當時初為人父,情感強烈,認為只要努力,孩子就救得回來,只要努力,上天會可憐把孩子還給他,但最後還是徒勞。

簡志忠說,孩子走後,很長一段時間陷在傷痛裡,只要聽到小孩子的聲音像自己寶貝,就幾乎要發狂;後來靠著閱讀與朋友的引導,才開始思索生與死這件事。

「經過這麼多年,回想當時最後對她做的那些,對她並不好。」簡志忠表示,孩子過世後,他出版許多生死學書籍,還免費贈送,就是要讓更多人及早看待,做好準備。

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