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標題: 【惡性萎縮性丘疹病】女兒得病!藥劑1針20萬 爭取納罕病... [打印本頁]

作者: 小璇    時間: 2015-4-1 16:08     標題: 【惡性萎縮性丘疹病】女兒得病!藥劑1針20萬 爭取納罕病...

【惡性萎縮性丘疹病】女兒得病!藥劑1針20萬 爭取納罕病、補助

TVBS圖文  2015-04-01 13:54  

台中一位5歲的劉小妹妹,得了惡性萎縮性丘疹病,去年11月發病後,就一直躺在床上無法動彈,爸媽為了救女兒必須負擔一針20萬的藥劑,而他們積極爭取,希望把這項疾病納入罕見疾病,爭取醫療補助,但目前國健署說,這項疾病的用藥臨床經驗有限暫時不會納入,如果醫師可以提出用藥後的實證會討論納入罕見疾病。

5歲的劉小妹妹躺在床上,靠著鼻胃管進食,手腳都沒辦法動只能眨眨眼睛,回覆媽媽的話劉小妹妹得的是「惡性萎縮性丘疹病」全球不到300例,還沒發病前劉小妹妹活潑好動,在遊樂場玩得好開心,但在去年11月發病之後,她多次腦中風頭部還動了2次手術,讓家人非常擔心!

劉媽媽:「病情發展的很快,我們服用藥物已經2個月了,女兒在病情上面可以看出一些神精學上面是有療效的!」

劉媽媽說女兒得的惡性萎縮性丘疹病,在台灣還不能申請罕見疾病,也無法領重大傷病證明卡,為了救女兒夫妻倆每個月咬牙自費打針,藥劑打一針約20萬一個月要打2次花40萬,已經打了7劑共花140萬元,女兒施打藥劑後也不再流口水手也慢慢可以活動,但還沒辦法自己下床,吃東西都需要協助。

劉媽媽:「我們很希望目前醫院幫我們申請罕病通過,而且列入公告,讓我們能夠取得健保署重大傷病的資格,進而有醫療上的補助。」

女兒發病後劉爸爸四處奔波,但申請罕見疾病,萬分之一的盛行率是必要條件還得通過審查會議,而且不得有人為外在以及後天因素影響,也不可以是癌症,針對劉小妹妹的個案,罕見疾病基金會中部主任陳虹惠表示,目前已經有跟醫院、藥商溝通評估,會補助1到2劑的經費同時協助納入罕見疾病。

罕病基金會中部主任陳虹惠:「(國健署)前2天也是回覆我們說,可以在他們小委員會之前可以再做一個資料的補件(治療狀況),這個部份我們都有在做協助。」

國健署罕見疾病及藥物審議會醫療小組,2月開會時決定暫時不納入,如果醫師能夠提出用藥的實效證明,會再確認是不是要把這項疾病納入。




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