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標題: 別讓罕病兒哭泣!許智傑籲納入「迪喬兒症」健保醫療給付 [打印本頁]

作者: 芃羽    時間: 2015-3-27 13:49     標題: 別讓罕病兒哭泣!許智傑籲納入「迪喬兒症」健保醫療給付

別讓罕病兒哭泣!許智傑籲納入「迪喬兒症」健保醫療給付

民報作者: 記者陳俊廷∕高雄報導 | 民報 – 2015年3月26日 下午6:01..

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別讓罕病兒哭泣!許智傑籲納入「迪喬兒症」健保醫療給付

迪喬兒症是目前尚未被納入健保給付的少數罕見疾病,立委許智傑今(26)日,為該罕病孩童與家長請命!盼迪喬兒症能納入罕病的醫療給付範圍,他強調將提案修正罕見疾病法,將迪喬兒症孩童納入罕見疾病法「適用對象」讓孩童能夠得到妥善照顧。

立委許智傑今3月26日(四)偕同高雄市議員蕭永達與四對罕病兒家長於高雄市議會召開「別讓罕病兒哭泣」記者會,希望迪喬兒症也能夠納入罕病的醫療給付範圍,減少家長的醫療負擔。

立委許智傑指出,迪喬兒症在全球的統計發生率約為1/4000,每四千名孩童就會有一名罹患有迪喬兒症的機率,這類的罕病兒生長明顯比一般兒童來的瘦小,因為一般人對於此類疾病的認知較缺乏,也導致這類孩童在學校同儕間較常受到霸凌。他進一步指出,在醫療技術進步的台灣,並不缺乏診治迪喬兒症孩童的能力,惟因為未納入醫療給付,家長無法負擔龐大的醫療費用,而導致孩童無法受到妥善的醫療診治。

高市議員蕭永達提及,由於此類孩童的治療黃金時期是在七歲之前,每天需要施打生長激素,促進孩童的生長,才能夠和一般孩童有一樣的生長外貌,但是由於醫療費用過於龐大,也使得罹病的孩童父母無法負擔,導致孩童無法得到妥善治療。

出席記者會的迪喬兒症家長代表劉小姐強調,施打生長激素需要一千五百元的醫療費用,而且需要在七歲之前每天進行施打,醫療費用相當龐大,對於一般領薪階級的家長來說無法負擔,也導致自己的小孩生長的比其他一般小孩來的瘦小,也容易在學校受到欺負。其他出席的迪喬兒症孩父母籲請政府,能夠盡快將迪喬兒症孩童納為健保醫療給付範圍。

※附註:迪喬兒症是目前未被納入健保給付的少數罕見疾病,迪喬治症候群是一種遺傳病,會導致鼻及鼻樑基部寬大、人中短、上唇薄、耳廓異常、顎裂、心臟容易出現多重異常,甲狀腺或副甲狀腺低下,造成低血鈣,主要是因為第二十二對染色體的異常。




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