【愛伯特氏症】 9歲罕病兒闖難關 遇異樣眼光讓人心酸
【愛伯特氏症】 9歲罕病兒闖難關 遇異樣眼光讓人心酸
中央社 2015/11/03 12:09
（中央社記者陳偉婷台北3日電）
「異樣的眼光，從她出生到現在，不曾消失」，9歲涂(水靜)云患愛伯特氏症，雙眼、鼻頭整處凹陷，手腳也像蹼緊黏，9年來經20次手術，闖過一次次的生命難關，社會的眼光卻是長期的磨難。
罕見疾病基金會上午公布最新公益廣告「因為有你愛不罕見」，與藝人張鈞甯合作，希望大眾更了解罕見疾病，化解罕病患者進入社會的障礙和不友善。
9年前(水靜)云爸媽進產房，準備歡喜迎接第一個小孩，醫生接生完後卻宣告，小孩長得和一般新生兒不同，臉頰自雙眼與鼻頭整處凹陷，手腳不是根根分明，而是全緊黏一塊，雙腿和腳掌也彎曲連結，因眼部肌肉問題，眼珠還360度不停轉動。
涂(水靜)云罹患愛伯特氏症，因基因突變產生的罕病，自體顯性遺傳的顱顏發育不良症，還有併指，必須不斷接受開刀、手術和整形，一直到小學以前都要靠泥狀食物灌食，小小的身軀，已經歷20次大大小小手術。
她的父親涂先生表示，涂(水靜)云上幼稚園時，雖遇到不錯的園所，但每到招生階段、有新生家長要來參觀校園，校方就會要求涂(水靜)云避開，不要讓其他家長看到；或是有時候涂(水靜)云到遊樂場玩，場內的小朋友看到她就一哄而散，不敢跟她玩。
有一次，遊樂場有個姊姊直接問他，「這個妹妹怎麼長這麼奇怪？」，涂先生詳細的解釋，小姊姊聽後就告訴其他小朋友，大家就很開心的玩在一起，只要能有溝通、化解誤解的時候，罕病兒就更能被社會接納。
活動大使張鈞甯也說，和涂(水靜)云合拍廣告時，其他小朋友一開始對涂(水靜)云外表很好奇，她解釋過後，小朋友們都很熱情的想跟涂(水靜)云一起玩，還拿糖果、零食給她吃，讓本來很緊張的涂(水靜)云破涕為笑，順利完成拍攝。只要多一點了解，少一點成見，多數人都很願意幫助罕病者。
如何化解成見，張鈞甯呼籲，應尊重傾聽，多花點時間聽他們說話；以主動詢問取代異樣眼光；學會同理、換位思考；接納陪伴，把罕病視為一般感冒，大方接納。 |
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發表於 2015-11-3 15:27
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