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先天性脊柱裂 少女樂觀抗病魔

先天性脊柱裂 少女樂觀抗病魔

健康醫療網  2015-07-18 09:52  

(健康醫療網/記者林怡亭報導)



「從第一次見面我就很喜歡您了~」15歲的先天性脊柱裂患者鄭亦真,對她的主治醫師花蓮慈濟醫院泌尿科主任郭漢崇,道出真摯的感謝。對她來說,從小就深受如廁不便的困擾,必須依賴人工膀胱造口、自我導尿,甚至必須忍受頻繁的泌尿道發炎感染和腎臟問題。直到國二那年,遇到郭漢崇醫師,為她制訂了完整的治療計畫,選擇合適的治療方式,讓鄭亦真病情獲得改善,現在的她,更懂得感謝,並承諾未來要從事能幫助別人的工作!

2015年總統教育獎得主鄭亦真,同時也是先天性脊柱裂患者,人生之路走得相當坎坷。從小她必須學習自我導尿,平均一天要導尿7次以上,嚴重時甚至每小時要導尿一次,就連睡覺時,都需要設鬧鐘,定期導尿。此外,因為廁所環境清潔度、導尿管消毒問題,常讓她的泌尿道感染發炎,國二那年病情特別嚴重,幾乎整學期都在請病假。郭漢崇表示,先天性脊柱裂患者常有膀胱功能異常的問題,因此,制訂治療計畫時,必須針對不同時期,安排不同的治療方式。

一開始時,先以肉毒桿菌治療,隨著患者將步入高中,現在為她安排膀胱自體擴大手術。考慮患者仍處於發育期,因此放棄傳統以腸壁來擴大膀胱的手術;改以達文西機器手臂,撥開部分較厚的膀胱組織,達到增加膀胱容量的效果。現在的她,病情已獲得改善,得以重新回到校園生活。鄭爸爸說,第一次看到郭醫師看診時,就發現醫師不僅會與他討論眼前問題,還會告訴他們未來可能遇到的問題,以及給予陪伴亦真長大的治療計畫。

鄭亦真透露,一路走來遇到很多貴人,包括郭漢崇主任和許多醫護人員,以及師長和同學們,心存許多感謝。因此,出院前特別透過卡片對醫師表達感謝之意,並希望未來能從事幫助人的工作,回饋社會。


資料來源:健康醫療網
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