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罕病兒營養 王詹樣基金會力助
罕病兒營養 王詹樣基金會力助
中央社 2014-05-09 13:39
（中央社記者龍珮寧台北9日電）孩子成長需要營養，罕見疾病兒童飲食更需購買特殊營養品，罕病友年花新台幣16萬元。王詹樣社會福利基金會今天捐逾千萬元。
罕見疾病基金會創辦人陳莉茵說，孩子能健康長大是每個母親的希望，但對罕病兒母親而言，面對孩子未來不確定性，需要更多勇氣及鼓勵，也更珍惜與孩子每天相處及擁有。
患克魯松氏症祐嘉的媽媽說，疾病讓孩子難以吞嚥、進食困難，每天都要將食物打成泥，才能餵食，怕孩子營養不足，因此需要灌食營養品與高蛋白營養品補充。
患苯酮尿症宓宓的媽媽說，孩子每日能攝取蛋白質的最大量是15公克，因此，每天都須斤斤計較料理三餐，天天仔細秤量計算每餐的蛋白質含量。
陳莉茵說，估計患「先天性代謝異常疾病」，全台灣人數約有1000人，需要低蛋白飲食控制者約350人。
此外，她說，全台約3300名需長期依賴特殊營養品維持生命的罕病友，平均每人每年就需花費將近16萬元，對經濟弱勢的罕病家庭是很大負擔。
王詹樣社會福利基金會3年來投入共3400萬元「罕見疾病病友全方位照護計畫」，有2304人次受惠；今天再捐助1200萬元，預計投入補助罕病友的醫療費、輔具購置、遺傳檢驗、生活急難、安養照護、特殊營養品補助及獎助學金等計畫，造福更多罕病家庭。 |
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發表於 2014-5-9 15:52
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