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小胖威利症難節制飲食 盼多同理心
小胖威利症難節制飲食 盼多同理心
2013/03/04
【聯合報╱記者黃文彥／台北報導】
「他什麼東西都想吃，而且你給他多少就吃多少；剛吃完再給他東西，他還是照吃。」三歲的恩恩罹患「小胖威利症」，他一百零二公分、體重十三公斤，不算太胖，但每次只要恩恩想吃東西，爸爸就設法用玩具或說故事，轉移他的注意力。
小胖威利症是一種先天染色體異常的疾病。小胖威利病友關懷協會統計，全台約有一千五百到兩千名患者。出生時吸吮力不足，四、五歲開始食欲大增。
恩恩媽媽說，正常幼兒一餐可以喝下一百多西西母乳，恩恩剛出生時，卻需要花上一天。「他一天比一天瘦，我每天都要計算他喝多少奶。」恩恩到一歲多喝奶量才正常，但現在他變得很難節制飲食。
小胖威利病友關懷協會理事長秦慧珠廿多歲的兒子，也是小胖威利症患者。秦的兒子身高一百六十二公分，十幾歲時曾重達一百多公斤，被同學嘲笑為「大豬公」，現在仍有八十多公斤。
多數小胖威利患者常會矮小，每天必須注射生長激素，改善身高與脂肪分布。
台大醫院基因醫學部暨小兒部主治醫師胡務亮說，生長激素通常在兩歲開始施打，一直到青春期。
小胖威利症仍無有效治療方法。秦慧珠說，「這不是怪病」，而是一種先天性疾病，呼籲父母要多注意小朋友成長情況。
恩恩爸爸昨天帶著恩恩與全家， 參加Legacy 145心靈成長團體與病友關懷協會舉辦「愛的威利」公益活動。他說，「希望社會多一點同理心，也希望恩恩平安長大。」 |
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發表於 2013-10-8 12:16
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