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寶寶全身瘀青被誤家暴 原來是血友病惹禍
寶寶全身瘀青被誤家暴 原來是血友病惹禍
欣傳媒/ 2013/04/15
欣傳媒 | 記者丁彥伶／台北報導
宥宥幾個月大時，爸爸媽媽就發現，只要大人隨手抱起他，身上就會出現明顯的手指印，後來更是經常到處青一塊紫一塊，常被誤以為是不是被家暴了，到了九個月大，宥宥開始到處爬，更是全身瘀青，就醫檢查竟發現是血友病。
血友病是先天缺乏凝血因子的疾病，血友病主要發生於男性，發生率約每萬個男性有0.5到2人罹病，台灣血友病患者約有一千多人左右，最為民眾所知的症狀，是一出血即易流血不止，多數患者終其一生都需注射凝血因子，但一般輕症患者只需要在出現刷牙時流血不止等凝血因子缺乏時，再進行注射即可。
羅東博愛醫院血液腫瘤科醫師游介宇表示，目前國內逾七成血友病患者使用第二代第八凝血因子，但據《新英格蘭醫學》期刊最新研究發現，第二代第八凝血因子用於重度A型血友病幼兒，產生抗體的發生率高於其他凝血因子，且抗體發生率高於其他基因重組第八凝血因子約六成，而嚴重的抗體發生率高出80％。
一般的治療如果產生抗體可能是好的表現，但是血友病治療過程中若產生抗體，卻表示將無法有效止血，嚴重影響治療效果。當血友病童一歲後活動力強、爬上爬下，身體四肢的關節常因摩擦而產生出血，若出血未及時控制，同一部位關節出血三次以上可能會造成永久傷害。
雙和醫院血液腫瘤科醫師蘇勇誠表示，最新第八凝血因子透過基因重組技術，及奈米過濾等最先進的純化過程，可有效降低病毒感染風險，進一步提升血友病患者的用藥安全性，提醒血友病治療應及早確診，積極採取預防性或需求性治療，也建議選擇安全性高、抗體發生率較低的第八凝血因子。
根據統計，血友病患者若沒有給予適當的治療，一年體內出血次數可達50次以上，游介宇表示，中重度血友病患大多在兒童時期就會出現出血症狀，好發的三大部位是膝關節，有45％、肘關節，有25％，及踝關節，有15％，若同一部位關節反覆出血三次以上容易造成關節變形、僵硬甚至導致終身殘障等不可逆的傷害。
蘇勇誠表示，根據最新全球血友病治療準則，血友病童應於首次關節出血後、三歲前定期進行凝血因子補充療，血友病患只要於幼兒時期確診後定期補充抗體風險較低的第八凝血因子，出血機率可大幅下降九成以上，能減少成年後關節致殘風險，增加病患生活品質，及間接降低併發症所產生整體醫療開支。
而宥宥自從確診為血友病後，只要有較為嚴重的出血，爸媽就會立即到醫院補充第八凝血因子，現在已經打了15劑新一代第八凝血因子。還好現在健保已經給付抗體風險低的新型第八凝血因子，爸媽雖然仍為宥宥得到血友病而難過，但也相信更安全的凝血因子可以幫宥宥像正常小朋友一樣健康長大。
有部份患者因為出血症狀不嚴重，因此常不自知自己患有血友病，若誤以為自己貧血，不慎誤補充血漿，可能引起瀰漫性出血，游介宇提醒，若發現刷牙常流血不止、肌肉常莫名發生瘀血黑青、女性經血久來不停等，都要留意可能是血友病的徵狀，最好就醫檢查比較安全。 |
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發表於 2013-4-16 12:04
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