家有亞斯伯格症孩子，親子間該如何相處？過來人家長這樣
家有亞斯伯格症孩子，親子間該如何相處？過來人家長這樣說…
華人健康網 2019/08/24 15:00
來自肚子裡的心跳
我的兒子在千禧年被醫生從媽媽的肚子裡抱出來，剖腹產的他臍帶繞頸兩圈，但在他開始呼吸後，就像其他足月的孩子一樣很健壯。在他出生前，我與他的媽媽就已經取好了名字。為孩子取名字是件快樂的事，因為那些在腦中為彼此構思的美好期盼。
我知道他是個小男孩後，就喜滋滋地開始想怎麼叫他，有中文的，也有英文的。 隨著預產期接近，我期待的心情多了點緊張，工作時更注意手機的動靜。但是兒子可能沒發現我們的焦急，媽媽的肚皮毫無動靜的過了預產期。再一週後，他的媽媽開始焦慮了，這是我們的第一個孩子，緊張的媽媽決定要住進醫院待產，我也開始下班有空就待在病床邊。
醫院的儀器可以監控小孩的狀況，綁在媽媽肚子上的儀器，連動著孩子的心跳，總是發出緩慢而規律的咚咚聲，讓我安心得昏昏欲睡。「是我兒子的心跳聲呢。」還沒見面，我卻有了和他已經認識了的錯覺。雖然後來，他折騰了好一陣子，讓原本想自然產的媽媽得挨上一刀才生下他，把我們都搞得緊張兮兮，可是在光線陰暗的雨天，伴隨著孩子的心跳，我陪著他們母子倆，兩人都很安全，這樣的情景，一直帶給我穩定的安心感。
隔著玻璃窗我看著排排睡著的小嬰兒，深刻感受到小孩子生下來就是有媽媽的。每個孩子腳踝都綁著一個小牌子，可愛的寫著某某某的小孩，是媽媽的名字。爸爸，是出院之後才開始培養的角色。在醫院裡，我只是陪著太太，陪著家人趴在玻璃窗指認小孩的社交角色。
直到太太出院之後，我才開始學著幫孩子洗澡、換尿布、抱小孩、搖著讓他睡覺。 「孩子姓黃，當然要姓黃的照顧啊。」帶著戲謔，他媽媽對我眨眨眼。我並不在意要照顧孩子，他很小，很可愛，臉頰圓圓肉肉的，看起來很脆弱，需要我的保護，我越照顧他，就越喜愛他。剛開始看著他，想著這小生物，竟然是我的兒子，總讓我覺得不可思議，不太真實，又很開心。
孩子開始有力氣了，會亂動了。他開始用手臂把身體撐起來，開始爬來爬去。開始跌倒，開始走路，牙牙學語，發出媽媽爸爸的音，我把這些記錄在我的 V 8 裡，充滿喜悅。他不太吵鬧，是很好帶的小嬰兒。比較起其他同事的恐怖經驗談，我覺得我是個很幸運的爸爸。我對未來的想像，開始加入兒子的規劃，我想教他騎腳踏車，我想要和他一起玩棒球，推薦他我喜歡的書和電影，和他討論朋友和生活。我想要成為和孩子親近的爸爸。
紅色小跑車
臺大復健科的診療室裡，我看著我兒子Wayne全身連滿電線，抓狂似的正在被確定腦袋是否正常。在爬滿小孩的房間裡，看著他所經歷的繁瑣檢驗，我彷彿置身人體實驗室，心裡懸著的疑問卻是：我兒子是笨蛋還是瘋子？這時，他還未滿三歲，一切都起因於一台亮紅色的小跑車。
就像所有的男孩子，我的孩子也很喜歡小汽車。他擁有一個能夠收納好多台小汽車的盒子，盒子打開就是個停車場。從他兩歲半開始到迷上甲蟲王者之前，那些火柴盒般的小汽車，就是他注意力集中的對象，在各式跑車、貨車、裝甲車裡，他最愛一台紅色的小跑車。同一時間，他迷上了汽車相關的電視節目，尤其風靡一時的電影《終極殺陣》（TAXI）更是他的首選，他一看再看，我也就陪著看了一次又一次。
他會把DVD拿到我面前，再咿咿呀呀的指電視要我播。如果親戚朋友剛好來訪，也得跟著看上一段。一個平靜的上午，我放假在家，兒子和往常一樣，一邊看《終極殺陣》，一邊玩小汽車，忽然之間，我發現他正把一堆小汽車排成電影中的場景，而他手中抓的那輛小紅跑車，就是主角的計程車。
我的噩夢就從這一刻開始：出門的時候，他帶著它；睡覺的時候，他握著它；這輛小紅跑車不是在他的口袋，就在他的手裡。終於，他犯了天下的小男生都會犯的錯誤—小紅跑車不見了！
剛開始，他翻箱倒櫃，東找西找。接著，我也跟著找，然後，一家老小一起找。這時候，他哭倒在地，不住打滾，其他的小汽車被他丟來丟 去。正當大家找得心焦如焚時，我的兒子突然用頭撞地板。
大家嚇壞了，我攔住他，他卻奮力掙脫，躲到桌子底下繼續撞頭。從此之後，不善言語的他，經常用「頭」和我們溝通。這時Wayne 才兩歲半快三歲，剛開始我以為是一般的哭鬧，但他撞頭實在太用力，「一般孩子，會這樣嗎？」我開始擔心了。
這樣的狀況一直沒有改善，我決定帶他先去看看醫生再說。連哄帶騙的帶著兒子來到台大復健科，醫生做了測試，確認我兒子會撞頭後，就對我說，需要進一步檢查。做完一大堆檢查、身體平衡檢查，再回到主治醫師的診間，圍繞我們的是一群實習醫生，我兒子再示範一次抓狂撞頭後，醫生告訴我，他有「語言表達能力發展遲緩」的問題，需要心理輔導。
於是，唯一值得慶幸的是，在不到三歲，我的孩子就開始了後來統稱「亞斯伯格症」（Asperger Syndrome）的早期治療。兒子的早期治療課程，來自台大兒童心理中心，小朋友需持續半年以上的課程。
我開始每週兩次陪著兒子去上課，隨著心理治療師的教導，我開始學習觀察我兒子的情緒變化，學習轉移他的注意力，學習非語言的溝通方式，總而言之，就是學會不要讓他抓狂。這些基本訓練，除了自己的調適與摸索，更多是依靠心理中心給的基本訓練原則。
「亞斯伯格症孩子的情緒轉變，通常是因為表達不協調。因為他無法好好地傳達自己的意思，而感受到不協調。」「在情緒開始轉變時，你要轉移孩子的注意力，一次一次降低他的情緒，以免接近臨界值。」「儘量不要讓他的情緒累積到爆炸，長期下來是不好的。」
持續的陪著兒子去兒童心理中心上課，兒子依然故我、安靜，除了生氣的肢體動作與不成調的發音，其他時間不太給反應。漸漸的，我發現其實上課的是自己，體認到在這段陪伴關係之中，我是需要改變與學習的那方。剛開始我主觀的覺得兒子哭了，是有什麼沒有滿足他，就試著努力滿足他，可是若他的哭鬧狀況沒改善，我也會心生怒氣。
隨著一堂 一堂課程過去，我隨時在觀察他的狀況，瞭解到可能讓他不舒服的環境、事件、因素。慢慢的我成了兒子專屬的反應器，在他發作之前，我就已經開始避免可能讓他不舒服的狀況了。開始了我漫長的陪伴之後，我養成觀察帶著孩子的父母的習慣。很多小孩都會滿地打滾，但是那行為在媽媽妥協地讓他把玩具放到購物車，或者媽媽堅決拒絕後會消失，有明確的目的性。像我的兒子這樣的孩子不是，他不大吼大叫，他安靜的撞頭。
他所表達的是他感受到的不協調、不舒服。而不協調沒辦法以買玩具解決，否則我應該會買上把我家裝滿的玩具，或是想辦法成為最有錢的人，把玩具反斗城買下來給他。實際上的狀況是，記不得多少次，我逼著兒子來到沒有人的樓梯間，讓他在那打滾，直到他願意平靜下來，而我在過程中除了等待，束手無策。
本文出自新自然主義《生命中的美好陪伴【增訂版】：看不見的單親爸爸與亞斯伯格兒》一書 |
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發表於 2019-8-25 15:28
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