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高雄長庚 分享血友病智能APP

高雄長庚 分享血友病智能APP

台灣新生報 2017/12/18 00:00

血友病是先天性凝固因子缺乏的血液疾病,目前國內約有一千三百名病患,病患因為血液中缺乏凝血因子,而容易出血不止。為推動年度零出血的觀念,中華民國血友病協會攜手高雄長庚醫院血友病中心,於昨(十七)日舉辦「勇敢前行守護熱血每一刻」戶外衛教闖關活動,邀請約四十位血友病患及家屬體驗衛教闖關及野餐同樂;高雄長庚醫院血友病中心也於現場分享院內最新使用的「Zero Bleeds」血友病智能管理APP,不僅可幫助血友病患即時記錄出血與注射次數,更可與醫護團隊雲端連線,擬定更加精準且完善的「零出血」照護方針。

目前血友病在治療上有兩種選擇,出血時才注射凝血因子的被動性治療,或主動定期注射凝血因子的預防性治療。高雄長庚醫院兒童血液腫瘤科蕭志誠醫師表示,在過去,血友病的治療方式較為被動,病患會等出血時再注射凝血因子,雖然很快就能止血,但是長期反覆出血容易造成器官上的損害,以關節內的出血為例,若關節腔反覆出血,不但會造成發炎,更容易使關節變形。所以目前國際上的普遍共識,都建議血友病患應敏銳注意出血狀況,並主動注射凝血因子來做預防,達到年度零出血的目標。

為幫助每位血友病患獲得最完善的照護且達到年度零出血的目標,高雄長庚醫院於去年九月成立血友病整合門診,整合各相關科別的醫療團隊,幫助血友病患量身訂作全面性檢查,以半天時間看完血液、復健、肝膽、骨科及牙科等科別,提升整體照護效果。而今年,高雄長庚血友病中心也使用了最新的「Zero Bleeds」血友病智能管理APP,幫助醫護團隊為每位病患量身打造出零出血的個人化照護方針。

最新的「Zero Bleeds」APP,不但可讓病患即時記錄出血以及預防性注射的次數、提醒下次注射的時間,它的雲端連線功能更能幫助醫護團隊追蹤病患的控制歷程,相較於過去紙本記錄的方式,照護上更好管理,治療也更精準!

中華民國血友病協會常務理事周麗娟表示,血友病是一個需要長期照護的疾病,但是許多病友與家屬,對於血友病卻存有許多錯誤迷思,認為只要避免活動就可以避免出血,更有許多病友認為血友病就註定終生要與出血為伍,事實上只要選擇正確的治療方式,血友病患的生活可與常人無異。

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